J'ai survécu à COVID-19, mais mon sens du goût et mon odeur ne reviendront pas



J'ai survécu à COVID-19, mais mon sens du goût et mon odeur ne reviendront pas

Il y a quelque chose à propos d'une pandémie mondiale et d'un long verrouillage à domicile qui semble intensifier le besoin d'un cocktail après le travail. En avril, j'ai considéré une bouteille de Cazadores blanco comme un incontournable du garde-manger. Craquer de la glace dans un verre à whisky avec un verre de tequila, de l'eau gazeuse et un filet de citron vert ou deux était la pause occasionnelle après le travail dont j'avais besoin pour me rafraîchir sur le Le New York Times site Web encore et encore. Mais pendant quelques semaines, la boisson n'avait plus le goût de rien. Une froide collection de bulles relaxantes dans son effervescence mais totalement dépourvues de saveur. L'odeur était vide aussi. Je suis tombé avec COVID-19 début mars. J'ai eu la chance d'avoir un cas bénin qui m'a mis hors service pendant quelques semaines mais n'a pas nécessité d'hospitalisation. Le symptôme le plus étrange pour moi était la perte complète de l'odorat, quelque chose appelé anosmie (et ensuite, parosmie) . À l'époque, la perte d'odeur était nouvellement liée au COVID; maintenant, c'est un prédicteur d'infection plus fiable qu'un test PCR. C'est arrivé très soudainement.

Un matin, je pouvais sentir; ce soir-là, je ne pouvais pas. J'étais assis dans mon lit, buvant du thé au gingembre et au citron et je me rafraîchissais à plusieurs reprises aux infos. Une histoire est apparue sur l'anosmie dans les nouveaux cas européens de coronavirus et, tout à coup, j'ai réalisé que le thé que je buvais n'était rien de plus que de l'eau tiède, inodore et insipide. Mon nez était clair, mais mon cerveau n'enregistrait rien. Je me suis penché vers mon petit ami, qui avait adopté sa nouvelle configuration de travail à domicile et était devenu plus laxiste lors de la douche. Rien. Tony Hawk patine lors d'une exposition avant la compétition Skateboard Vert aux X Games Austin le 5 juin 2014 au State Capitol à Austin, Texas. (Photo de Suzanne Cordeiro/Corbis via Getty Images)

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Mon incapacité à sentir a persisté longtemps après que j'aie récupéré des autres symptômes du virus. L'air à l'intérieur de ma maison n'avait aucune odeur réconfortante et perspicace. Pas de parfum de café du matin, de linge frais ou quoi que ce soit. Cela rendait la cuisine difficile (à quel point cela pouvait-il être épicé, vraiment ?), mais nettoyer la litière de mon chat était un jeu d'enfant. J'ai immédiatement pris conscience de quelque chose qui ne m'avait jamais traversé l'esprit auparavant : ma capacité à sentir mon environnement était loin d'être garantie. Au début, je craignais quotidiennement que peut-être mon odorat soit parti pour toujours. Je me sentais étrangement seule sans elle, séparée d'une perception de mon environnement que j'avais toujours tenue pour acquise. Heureusement, fin avril, j'ai recommencé à goûter l'acidité du citron vert dans mes sodas à la tequila, bientôt suivi par la présence subtile d'agave.

Petit à petit, c'est revenu petit à petit. Début mai, je pouvais sentir la plupart des choses autour de moi, mais pas aussi intensément qu'avant. Manger était à nouveau agréable. Je n'avais pas changé de façon permanente, mais mon anosmie s'était nettement améliorée. Mais ensuite, au cours de la troisième semaine de mai, j'ai pris une gorgée d'une boisson fraîchement préparée et l'ai crachée de force sur le comptoir avant de pouvoir me rendre à l'évier. Tequila. Eau gazifiée. Chaux. Mais ce que j'ai goûté, c'était un tas de légumes oubliés laissés trop longtemps au réfrigérateur, comme si des courgettes pourries avaient été mélangées à la boisson. Une odeur putride et mûre émanant du verre a saisi mon nez et j'ai eu un haut-le-cœur, jetant la tequila dans l'évier.

Soudain, de nombreuses odeurs auparavant normales, en particulier celles que j'aimais, étaient rances. Un savon pour les mains au géranium dans la cuisine sentait la courge pourrie. Prendre une douche était un exercice de futilité sensorielle entre les shampooings parfumés et le nettoyant pour le visage. J'ai dû retenir mon souffle pour ne pas m'étouffer en marchant dans la section des produits de l'épicerie. La plupart des fruits, des fraises à l'ananas, des oranges aux bananes, étaient totalement immangeables car ils avaient un goût aussi mauvais qu'ils sentaient. J'ai dû arrêter de manger des concombres, des croustilles de tortilla, des œufs et des olives, entre autres. L'un des coups les plus écrasants : quand la pizza avait un goût si affreux, j'ai dû retenir mon souffle pour en avaler une seule bouchée. Ici

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Cela semble ridicule, je sais. L'idée qu'un morceau de pizza au pepperoni puisse avoir un goût pourri alors qu'il ne l'est certainement pas, semble folle. Cela semble inventé. Et cela ressemble à quelque chose qui ne devrait pas être un gros problème car cela ne met pas la vie en danger. J'allais bien autrement; tout autour de moi m'a fait vomir. Ce n'est que lorsque j'ai découvert AbScent , une organisation à but non lucratif basée au Royaume-Uni qui se consacre à la sensibilisation aux troubles de l'odorat et au soutien aux personnes qui en souffrent, que j'ai même appris ce qui m'arrivait. Les experts se réfèrent à la distorsion de l'odorat comme parosmie . Chrissi Kelly, qui a grandi dans le Maine mais a vécu en Angleterre au cours des trois dernières décennies, a fondé AbScent après sa propre expérience avec l'anosmie qui a commencé en 2012. Il est très, très difficile de faire comprendre aux gens à quel point il est horrible de perdre votre l'odorat, m'a-t-elle dit. C'est une expérience très isolante. [Les amis et la famille] se disent : « Eh bien, je peux me boucher le nez et je peux voir à quoi ça ressemble et je ne comprends tout simplement pas. Quel est le problème ?’ Et le fait est que les personnes qui perdent des membres, les personnes qui perdent la vue, les personnes qui perdent l’audition retrouvent finalement leur bien-être, dans un délai d’environ deux ans. Les personnes qui perdent leur odorat ont tendance à se détériorer avec le temps.

Comment COVID-19 peut affecter votre odorat

Les infections virales peuvent provoquer une perte d'odeur de deux manières. Le premier est le blocage du mucus, c'est-à-dire un nez bouché qui empêche les odeurs d'atteindre les récepteurs situés dans la partie supérieure des voies nasales. La seconde, qui est généralement plus rare, est lorsque le neuroépithélium olfactif - le tissu qui tapisse le nez et contient les nerfs qui communiquent l'odeur au cerveau - est endommagé par le virus. Fondamentalement, si les nerfs sont endommagés, cela peut entraîner une perte plus profonde de l'odorat, explique le Dr Evan R. Reiter, professeur d'oto-rhino-laryngologie - chirurgie de la tête et du cou à la Virginia Commonwealth University. Bien que la recherche sur la perte d'odeur et le COVID-19 soit bien sûr toujours en évolution, des études ont montré que la perte d'odeur affecte de 50 à 80% des personnes qui contractent le virus. Ce n'est pas un montant négligeable. Une récente étude en Europe a renforcé le caractère distinctif de la perte d'odorat et de goût causée par le SRAS-CoV-2, partageant que même si de nombreuses personnes semblent se rétablir rapidement, il y a des raisons de croire que les problèmes de fonctionnement olfactif persisteront pour certains, longtemps après qu'ils aient autrement récupéré du virus.

À quoi ressemble vraiment la vie avec l'anosmie et la parosmie

Bien que loin d'être une niche médicale, les troubles de l'odorat et du goût existent en dehors du champ d'application général en partie à cause d'un manque de familiarité et en partie parce qu'ils ne semblent tout simplement pas aussi graves que des problèmes avec les autres sens. Cela peut également rendre la tâche déroutante pour ceux qui en font l'expérience, quant à savoir comment réagir ou quand consulter un médecin. Mais, un manque d'odorat présente un ensemble de problèmes réels qui affectent la vie. Certaines odeurs nous alertent sur un danger possible : fumée d'un incendie, soufre d'une fuite de gaz, voire l'odeur de quelque chose qui brûle sur le poêle. Mais plus encore, le parfum offre un moyen de se connecter avec ceux qui nous entourent. Il apporte confort, familiarité et souvent nostalgie ; il nous aide à comprendre et à interagir avec notre environnement d'une manière que nous n'envisagerons vraiment jamais jusqu'à ce qu'ils disparaissent.

Si l'anosmie est déjà une affection inconnue, la parosmie l'est encore plus. Avec la parosmie, la distorsion se produit généralement avec des odeurs familières. Les odeurs généralement agréables sont remplacées par des odeurs agressivement nauséabondes, comme les légumes pourris ou la fumée de cigarette. La parosmie rend les aliments non comestibles et rend les tâches simples, comme faire la vaisselle, très difficiles. Comment ça marche? En général, il existe des milliers de récepteurs différents, tous codés par des gènes différents pour les neurones olfactifs, explique le Dr Reiter. La plupart des odeurs sont relativement complexes ; ils stimulent tout un tas de différents types de capteurs. Votre cerveau reçoit les informations de tous ces différents récepteurs, puis rassemble tout cela pour déterminer, c'est une rose, c'est mon mari, c'est du caca de chien. Avec la parosmie, lorsqu'il y a des dommages de n'importe quelle source, potentiellement tous les neurones et capteurs ne sont pas affectés de la même manière, donc au lieu d'obtenir les signaux de tous ces différents récepteurs, auxquels le cerveau est habitué, il ne reçoit peut-être que des signaux de 25 ou 50 pour cent - et quand cela met tout cela ensemble, cela change la nature de ce que vous sentez. Équipe américaine de SailGP

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Cela signifie que je redoute de me brosser les dents parce que le dentifrice a le goût d'être gâté. Un filet de citron vert dans un cocktail, qui était auparavant une bonne façon de se détendre après le travail, est une raison suffisante pour verser ma boisson dans les égouts. Pour moi, cinq mois après avoir eu COVID-19, la parosmie affecte tous les aspects de ma vie quotidienne d'une manière sauvagement malodorante.

Comment COVID-19 pourrait aider les experts à sensibiliser aux troubles olfactifs

La nature de COVID-19 offre une occasion unique d'en savoir plus sur les troubles de l'odorat de manière à aider les gens à l'avenir. Début avril, le Dr Reiter, qui est également le directeur médical de la VCU Smell and Taste Clinic, a lancé une étude avec son équipe pour mieux comprendre la perte de ces sens. Le plus souvent, lorsque les gens subissent des changements dans leur odorat à cause d'un virus, ils surviennent des mois, voire des années après leur infection virale, simplement parce que cela ne s'est pas amélioré et qu'ils sont curieux à ce sujet. Vous pouvez également penser qu'il y a probablement beaucoup de gens qui ne consultent pas un médecin ou ne se font pas tester. Cela a rendu difficile la recherche sur les troubles olfactifs, et de cette façon, COVID-19 présente une opportunité. Nous voici avec une pandémie très médiatisée et la communauté laïque est très consciente que la perte de l'odorat peut être un symptôme caractéristique, nous avons donc toutes ces personnes qui la traversent ensemble. Nous avons profité de l'occasion pour essayer d'étudier l'histoire naturelle parce que cela n'a vraiment pas été possible [précédemment] avec la façon dont les patients se présentent si sporadiquement et si après le fait.

C'est plein d'espoir. Et pendant ce temps, les rangs des membres d'AbScent continuent de grossir. En mars, Kelly a lancé un groupe de soutien à la parosmie spécifique à COVID sur Facebook. Actuellement, il y a plus de 5 000 membres qui décrivent tous des expériences similaires : le café a un goût terrible ; le gin semble être la seule liqueur qui ne soit pas misérable; les odeurs et les goûts pourris, fumés et chimiques abondent. Tout le monde se sent aliéné parce que leur expérience est si indifférente et semble si ridicule à leurs amis et à leur famille. Chacun trouve du réconfort dans les expériences des autres membres du groupe. Aucune personne n'a signalé que la parosmie était terminée et que son odorat était complètement revenu à la normale. Mais il est encore tôt. Les plus longues périodes d'anosmie et de parosmie remontent à mars; les troubles de l'odorat peuvent se résoudre, mais cela prend souvent des mois ou des années. Et avec chaque publication partagée dans le groupe et chaque information recueillie par AbScent et partagée avec les chercheurs (avec permission, bien sûr), l'avenir de l'aide aux personnes souffrant de troubles de l'odorat s'éclaircit. Dans un groupe qui se nourrit d'expériences partagées, cela est certainement significatif.

Le meilleur espoir actuellement, alors que les anosmiques et parosmiques liés au COVID attendent patiemment l'émergence de nouvelles découvertes scientifiques, est ce qu'on appelle l'entraînement à l'odorat, qui est essentiellement une thérapie physique pour les voies neuronales entre le cerveau et le nez. Les neurones olfactifs sont quelque peu uniques dans le système nerveux, en ce sens qu'ils ont la capacité de se régénérer, explique le Dr Reiter. Ce qui peut arriver dans certains cas, c'est que lorsque les neurones se régénèrent, le câblage peut se croiser, si vous voulez, et les gens subissent une distorsion. L'entraînement à l'odorat est l'exercice répété de ces voies neuronales pour les aider à récupérer correctement, que quelqu'un n'ait pas d'odeur ou que quelqu'un semble avoir des ratés. C'est la seule technique soutenue par la recherche qui a montré une amélioration symptomatique des troubles de l'odorat.

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Et c'est un processus. Nous devons considérer ce nerf olfactif comme une blessure plutôt que comme une maladie qui peut être guérie, dit Kelly. Si vous aviez un accident de voiture et que vous vous regardiez dans le miroir et que vous voyiez que vous étiez couvert de cicatrices, vous ne diriez pas, quand mes cicatrices vont-elles disparaître.

Il y a des success stories au sein de la communauté olfactive. Chrissi, elle-même, en est une. Et ses expériences résonnent dans les rangs des membres d'AbScent souffrant d'anosmie et de parosmie. Je sens le train tous les jours. Je sors une collection de petits pots en verre qui contiennent différentes huiles essentielles dans différentes catégories de parfums : orange et citron pour les fruits, rose pour les fleurs, eucalyptus pour la résine et clou de girofle pour les épices. Pendant environ 10 secondes chacun, je les sens individuellement. Je me concentre sur la façon dont ils sentent, comment ils sont censés sentir, et j'imagine pouvoir manger tout ce que je veux à l'avenir, sans craindre une saveur inattendue et pourrie. Il y a quelques jours, alors que je me brossais les dents avant de me coucher, le dentifrice avait un goût tout à fait normal. Cela fait cinq mois que j'ai perdu mon odorat à l'origine, et chaque petite victoire me rend plus optimiste.

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